Pacienti se vzácným onemocněním čekají v Česku na své léky zbytečně dlouho. Většina lékařů se s nemocemi, které má méně než jeden člověk ze dvou tisíc, setká výjimečně; na lékařských fakultách ani ve specializačním vzdělávání jim není věnována dostatečná pozornost.
Vzácných nemocí je přes sedm tisíc, mají rozličné projevy, některou nemoc má v celé ČR třeba i jen pár lidí. Trvá tedy někdy řadu let, než se nemoc diagnostikuje. Čekání na léčbu prodlužuje také procedura stanovení ceny a úhrady. I když souhlas s uvolněním pro trh od Evropské lékové agentury je platný i pro Česko, trvá další dva roky, než SÚKL stanoví těmto lékům cenu a je schválena úhrada ze zdravotního pojištění. Na několik otázek Medical Tribune odpověděla zástupkyně přednosty pro vědu a výzkum Onkologické kliniky 2. LF UK a Fakultní nemocnice Motol MUDr. Kateřina Kopečková, členka Výboru pro léky pro vzácná onemocnění Evropské lékové agentury (EMA‑COMP).
Celý článek naleznete zde.